Report for America corps member
Enlace Latino NC
June 15, 2023
CHARLOTTE, NC – El 21 de septiembre de 2022, Ana Beatriz López González, una joven sordomuda de 25 años, fue llevada por su familia al Hospital Central de Atrium Health de Charlotte para dar a luz.
Ana Beatriz, quien tiene dificultades para comunicarse debido a que no conoce el lenguaje de señas en español o en inglés, ni sabe leer o escribir, fue asignada al piso ocho de maternidad del hospital. Su hermana Jessy López la acompañó durante el proceso de registro y le dio el relevo a su hermano Nelson hasta las 11:00 p.m., cuando los guardias de seguridad le dijeron que tenía que irse.
Al regresar al hospital al día siguiente, la familia de Ana Beatriz se encontró con una sorpresa: En la recepción les dijeron que su familiar no aparecía en el sistema y por lo tanto no podían ingresar. Para Atrium Health, Ana Beatriz, quien tiene su tarjeta de residencia en regla, “no existía”.
Aunque el caso de Ana Beatriz y su familia es atípico, cientos de familias en Carolina del Norte con personas discapacitadas enfrentan a diario problemas para acceder a servicios, tratamientos y ayudas debido a la falta de recursos en español y su desconocimiento del sistema, en este caso, el de un hospital.
Esta barrera no se limita a los temas de salud. Padres que no hablan inglés pasan apuros para inscribir a sus hijos con discapacidades en programas estatales o pierden oportunidades de apoyo por que no existe información en su idioma o porque no tienen a nadie que les ayude a inscribirse. Esto lleva a que los niños retrasen aún más su desarrollo y, en el caso de los hospitales, a situaciones donde se pone en peligro la vida de los pacientes.
Por eso, en algunos casos, los propios familiares han creado redes de ayuda para educar a la comunidad sobre los recursos existentes, y exigir a los gobiernos y entidades locales más opciones para la población discapacitada y sus familias que no hablan inglés.
Desde el momento que dijeron a los familiares de Ana Beatriz que ella “no existía” en el directorio de pacientes del hospital, estos intentaron por todas las formas averiguar el paradero de su familiar, sin respuesta alguna. El 2 de octubre, en un post a través de Facebook, la familia denunció que fueron amenazados por empleados del hospital con ser arrestados por invasión de propiedad privada.
La familia López González acudió infructuosamente a la policía, al Consulado de El Salvador en Charlotte y abogados, para tratar de averiguar por la joven y su bebé que ya debía haber nacido. El caso se hizo conocido entre la comunidad latina, dando pie a múltiples conjeturas, pero pocas certezas.
Tras semanas de silencio, Jessy contó a Enlace Latino NC, que Ana Beatriz y su niña ya estaban con ellos en buen estado de salud, pero no quiso dar más detalles ni otra información acerca de lo que había ocurrido.
El hospital tampoco dio una respuesta clara del caso, amparándose en las leyes federales de privacidad, que prohíben compartir información acerca de los pacientes.
“Si usted provee un nombre que está deletreado incorrectamente, no puedo compartir una actualización de la condición de un paciente. El nombre debe deletrearse exactamente como aparece en nuestro directorio de pacientes”, dijo Kate Gaier, portavoz de Atrium Health a Enlace Latino NC.
La portavoz agregó que “Atrium Health tiene un departamento de acceso lingüístico que se esfuerza por cerrar las brechas de comunicación entre pacientes y proveedores, reducir las barreras para el acceso a la atención médica de calidad y abogar por los pacientes y familiares que pueden tener un dominio limitado del inglés, sordos o con problemas de audición”.
También señaló, que la asistencia de lenguaje está disponible sin costo para el paciente las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Sin embargo, Atrium no indicó por qué no hubo una comunicación clara entre sus empleados, Ana Beatriz y su familia. Tampoco dejó claro qué papel jugó su departamento de acceso lingüístico, si es que tuvo alguno, por qué tomó tanto tiempo que la encontrarán y qué tipo de acuerdo alcanzaron con la familia para cerrar el caso.
La historia sobre lo que pasó realmente con Ana Beatriz quedó allí, rodeada de muchas incógnitas, ya que la familia López prefirió seguir adelante con su vida.
“Escuché del caso, realmente una situación muy angustiante, pero además sorprendente saber cómo una joven de esa edad no tenía como comunicarse, sino solo con su familia”, comentó Jessica Aguilar, una madre salvadoreña de gemelos que padecen autismo.
Aguilar vivió una situación similar al tratar de navegar el diagnóstico de sus hijos sin hablar inglés. “Cuando tuve a mis hijos me empezaron a bombardear con diagnósticos y con palabras que nunca había escuchado, no entendía nada, todo era muy estresante. Para comunicarme las cosas tenían que buscar un intérprete, porque no sabía inglés, y a veces ni lo hacían porque eran decisiones urgentes que yo debía tomar. Me tocaba decir a todo ‘yes’”, contó.
La pediatra le dio un directorio donde podía buscar recursos para sus hijos, sin embargo, cuando llamaba a algún lugar, todo era en inglés y le colgaban cuando pedía hablar en español.
Decidida a no quedarse al margen, Aguilar logró aprender inglés y a conocer la terminología médica de las condiciones de sus hijos, de manera autodidacta y con diccionario en mano, leyendo material que le llegaba o buscando información en línea.
Esto le sirvió para aprender a manejar mejor la condición de sus hijos, saber dónde buscar recursos y programas, y navegar en los sistemas de salud y educativo.
Durante su aprendizaje, Aguilar, de 40 años, conoció otras familias que enfrentan los mismos problemas, lo que la motivó a fundar “Grupo Poder y Esperanza“, un foro de apoyo en el que ayuda y conecta a familias latinas con niños o adultos con condiciones especiales con servicios y recursos.
Aguilar señaló, que, si la familia de Ana Beatriz hubiera estado conectada con algún grupo de apoyo, o hubiera sabido a dónde acudir, quizás no hubieran tenido que atravesar por una situación tan difícil.
“La ayuda y los recursos existen, solo que es difícil encontrarlos. Todo es muy diferente para las personas blancas o afroamericanas, a un hispano, y más si no tienes papeles y no hablas el idioma”, expresó Aguilar.
Uno de esos recursos es Disability Rights North Carolina, una organización privada, independiente y sin fines de lucro, que defiende los derechos de las personas con impedimentos en Carolina del Norte y que presta sus servicios en español. Vivianette Ortiz, defensora bilingüe (bilingual advocate) de la organización reconoce que buscar ayuda puede ser intimidante.
“Desde que estoy en la organización, me he dado cuenta de que muchas personas no conocen sus derechos, ni por dónde empezar, nos llaman buscando muchas cosas, desde servicios de inmigración, vivienda, depresión, ansiedad, impedimentos físicos y mentales, hasta apoyo emocional”, dijo.
La demanda por estos servicios es grande, dado el número de personas con discapacidades en el estado. De acuerdo con datos de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) actualizados en 2021, en Carolina del Norte hay 2,460,352 adultos con discapacidades, es decir 29 % de la población del estado o 1 entre 3 adultos. Pero según Disability Rights NC, está cifra puede superar los tres millones sumando a los menores de edad con impedimentos.
El reporte del CDC no suministra datos respecto a la raza o etnia de las personas adultas con impedimentos, pero según datos del Censo de 2020, 97,043 latinos en el estado tenían algún tipo de discapacidad, una cifra que no incluye a muchos indocumentados. Los datos tampoco indican cuántos latinos discapacitados no hablan inglés, lo cual contribuye a la poca visibilidad de este problema.
Para Ortiz, el primer paso para una familia con un miembro al que le han detectado impedimentos sea físico o mental, es hablar con el profesional de la salud que proporcionó el diagnóstico. Pero para aquellos que no hablan inglés, exigir información puede ser intimidante.
“No digan que sí, sin entender. Muchas veces, por miedo, decimos que sí sin entender lo que nos están diciendo. Hagamos un compromiso con nosotros mismos, donde nos aseguremos de poner el miedo a pedir ayuda o explicaciones a un lado. Usted es su mejor defensor, y es el mejor defensor de su hijo o familiar, ya que nadie los conoce mejor que usted mismo”, dijo.
Ortiz recomienda solicitar un intérprete en cada hospital o consultorio al que vaya, especialmente debido a que en muchos lugares de estos es requerido que se les proporcione uno.
Aunque Ortiz cree que las entidades estatales han incrementado sus opciones de información en español y el número de empleados bilingües, aún hay mucho camino por recorrer.
La barrera lingüística se encuentra presente en otros ámbitos que dificultan que las familias accedan a la información que necesitan: “otro desafío importante puede ser la falta de información sobre los derechos y las leyes que protegen a las personas con impedimentos y sus familias, y en ese caso Disability Rights North Carolina puede proveer información o ayudar a que las familias sepan los próximos pasos a seguir”.
Aguilar también reconoce esos obstáculos y a través de su grupo y de la organización NC Child, ha asumido un rol más activo para abogar por cambios sistémicos: “También vamos más allá, abogamos para que haya documentos en español y así las familias puedan entender, por ejemplo, los cambios en Medicaid, asistimos a eventos legislativos en Raleigh para hacer sugerencias al departamento de salud y a los legisladores sobre las personas con condiciones de discapacidad”, explicó la salvadoreña.
Para las familias latinas indocumentadas existen desafíos adicionales: “Cuando una persona indocumentada nos contacta tienen problemas adicionales por el acceso al idioma, no saber qué servicios están disponibles, los altos costos, el miedo a las consecuencias por usar los servicios”, indicó Ortiz.
Todas las personas discapacitadas, sin importar su estatus migratorio, tienen derecho a recibir “adaptaciones razonables” para lograr la igualdad de acceso, lo que significa que pueden solicitar y recibir apoyos razonables o cambios en los programas para garantizar la igualdad de oportunidades y la participación en entornos laborales, programas públicos y bienes y servicios públicos, asegura Christopher Hodgson, abogado de Disability Rights NC.
Por ejemplo, una persona ciega puede solicitar materiales en braille o en letra grande para acceder a escritos de sus escuelas; las personas sordas pueden solicitar intérpretes para comunicarse de manera efectiva con sus médicos; las personas con discapacidades de lectura pueden solicitar que alguien les lea una prueba para que puedan demostrar con precisión su conocimiento del material; las personas con ansiedad pueden usar animales de servicio en público para alertarlos cuando están a punto de experimentar un ataque de pánico y para calmarlos.
“Estos son solo ejemplos. Hay muchos apoyos y adaptaciones que las personas con discapacidades pueden necesitar para participar equitativamente en sus comunidades”, enfatizó el abogado.
Sin embargo, la brecha entre la letra de la ley y la práctica aún es grande. Al final del día, son muchas las familias de personas discapacitadas que se encuentran en desventaja para conseguir servicios y poder tener lo que necesitan para vivir en la comunidad, asegura Aguilar.
“Así sepan inglés y tengan papeles, es difícil. Están las leyes, pero no están los recursos. Si fuera fácil no existirían tantas organizaciones y grupos tratando de pelear por los derechos de los discapacitados”, dijo.
Este artículo forma parte de “Más que Palabras” una iniciativa de Report for America en la que redacciones que cubren las comunidades latinas en ocho estados unieron fuerzas para analizar el impacto de las barreras de lenguaje en el avance social, económico y educativo de los latinos y los esfuerzos a nivel local por cerrar esta brecha.
